historia por
Era solo una picazón. Un parche de piel seca cerca del pezón del seno izquierdo, nada mas. Es mas, casi ni lo podías ver. Probablemente eczema. Quizás ni eso. No era nada.
Francamente, Mary French Dubuisson se olvido del detalle. A los 44 años, ella era meticulosa acerca de sus mamografías las cuales acababa de tener-porque era de un busto grande y ya había tenido varias bolitas fibrocysticas benignas. Viviendo en Laredo, Texas, con los calores como son, que mujer no iba a tener sarpullido por el calor?
Unos meses después a Mary se le habían terminado sus cremas y lociones. Y un nuevo dolor que se sentía como puñalada por el centro de su seno había aparecido.
“Todavía en el año 2000, había suficiente información en el Internet para asegurarme de que mis síntomas no eran nada diferente a los de mis dolores fibrocypticos ya padecidos. Y además, era Diciembre, un tiempo muy ocupado, y lo ignore,” ella recuenta.
Para Febrero del 2001, se comenzó a preocupar. La piel de su seno derecho se había hecho sensible al tocar. Cualquier rozo, ‘hasta me pesque poniéndome un pedazo de kleenex entre mi brasier y el seno.” Pero no había rozaduras, ningún aspecto de un diagnostico obscuro como fruncido de la piel. “No había nada para examinar. Nada.”
Mary hizo cita con su ginecólogo mientras que le pegaba al Internet una vez mas. Ninguno de sus síntomas encuadran con los guías del cáncer de seno. Ella no sufría de sangrado ni de pezón invertido, ni tampoco sentía bultos nuevos y duros pero sin dolor. Lo que si tenia eran fuertes dolores clavados en el busto, y repentinamente, “el día de la cita, una sensación como que el seno se engruesaba y endurecía por entero.”
Su ginecólogo ni tuvo oportunidad de preguntarle la razón de su visita, pues cuando abrió su bata. “Desde el otro lado del cuarto y sin examinarme, el vio y pregunto cuanto tenia que mi seno estaba inflamado.”
El ginecólogo de Mary la mando directamente a una consulta quirúrgica.
“Ese Lunes en la noche cambie las palabras en el Internet. En vez de poner ‘cáncer de seno’ puse ‘seno inflamado’ y todo un mundo nuevo se abrió, como por puerta secreta. Y la información era atemorizadora.
La siguiente mañana, Mary tuvo una biopsia y un diagnostico preliminar de cáncer inflamatorio de seno, llamado simplemente ‘inflamatorio’ por los pacientes. También tenia una cita con un oncólogo, y una segunda opinión también ya estaba programada.
Para el Miércoles ya había tenido una ecografía en busca de metástasis y para el Jueves, un catéter implantado quirúrgicamente para la quimioterapia la cual empezó el Viernes.
En un lapso de semanas, Mary se había ido de una simple comezón a una probabilidad de sobrevivir de 50-50.
Cáncer inflamatorio de seno (IBC) por sus siglas en ingles, es una de las rasas raras, aun entre los casos de cáncer de seno, equivalente del 1 al 4 por ciento de todos los canceres de seno. Y hasta el día en que una estación de noticias de Seattle corrió una impactante historia de IBC que hizo que millones de mujeres mandaran correos electronicos con el mensaje a millones de amistades, poca gente había oído de el.
“No es una enfermedad silenciosa verdadera, pero frecuentemente la confunden con mastitis, infección del seno,” dice la doctora Emily Robinson quien es una oncóloga cirujana de seno, y profesora auxiliar de cirugía en la escuela de medicina de la universidad de Texas y directora medica del centro de cáncer del hospital Memorial Herman en el centro medico de Texas. “Los síntomas son frecuentemente ignorados porque pueden imitar las picaduras de insectos o infecciones del seno las cuales suelen ocurrir cuando están criando a un bebe. La pista llega después que los síntomas persisten y no responden a los antibióticos ni cremas tópicas.”
Los síntomas tampoco son las señales normales con las cuales las mujeres están familiarizadas. Y pueden llegar relativamente rápido-en varias semanas o varios días.
Síntomas de contraste del IBC con síntomas mas reconocidos
Con síntomas que involucran cambios en la piel del seno, la visita a un dermatólogo seria la primer cita que una mujer haga. Y a menudo doctores en otras especialidades que no sean ginecología o oncología nunca han visto un caso de estos.
“Con razón las pacientes de IBC estámos tan asombradas al saber que tenemos cáncer,” dice Mary. “En ninguna parte de los viejos libros, los portales del Internet, las organizaciones de cáncer de seno y sus guías se encuentran ‘pezones con comezón’ y ‘piel seca’.
Mary nunca faltaba a su examen anual de mamografía o ultrasonido, ni tampoco recibía un reporte malo. “Ahora que ninguno de esos exámenes hubieran sido buenos para detectar esto. No hay bulto que encontrar.”
La doctora Robinson esta de acuerdo, incluyendo una biopsia y una ecografía son métodos mas confiables para su detección. La ventaja del ultrasonido es que puede detectar los tejidos que se estan engruesando que proviene de la manifestación rara del IBC de ‘capas’ o hojas de cáncer, en vez de bultos.”
Las ‘capas’ de cáncer que cubren el tejido de seno se desarrollan cuando las células de cáncer tapan los vasos linfáticos. “Lo que te da esa sensación pesada y calenturosa,” explica la doctora. El seno se sentirá lleno o inflamado, como cuando una amamanta a un bebe.
Cáncer inflamatorio de seno suele ser diagnosticado en edades jóvenes, como 57 comparado a 62 años de edad contando todos los canceres de seno combinados. Las mujeres Afro Americanas están en un riesgo mas alto que las mujeres blancas y suelen ser diagnosticadas como a la edad de 50 años. Y aunque puede ocurrir en hombres como uno en cada 140 casos de cáncer de seno de hombre – usualmente ocurre en hombres a una edad mas elevada que la de las mujeres.
Mary tuvo algo de suerte de su parte; su cáncer no se había desparramado mas allá de su seno, no era receptivo al estrógeno y su segunda opinión fue de “una doctora que también había tenido cáncer de seno.” También vivían en un pueblo chico donde todos se conocían. “Es que mi cirujano me hizo la cita para mi peluca y mi oncólogo me incluyo en un estudio clínico que ya había cerrado-que al ver, aquí estoy todavía, ha de haber trabajado.”
El régimen del tratamiento era retador: ocho tratamientos de quimioterapia semanales, después doble mastectomia, después ocho tratamientos mas, seguidos por un mes entero de radiación. Los tratamientos terminaron con un gran final de 6 meses de herceptin, la droga experimental de aquel estudio en el cual su doctor la había incluido.
“Aun así, nunca perdí ni un solo día de trabajo, pues tanto mi jefe como las medicinas para la nausea eran fabulosos,” se ríe ella. “Estaba fatigada con la radiación, pero, era madre de dos jóvenes, y pues quien iba a saber mejor?
Irónicamente, el IBC tiene algo a su favor que otros canceres no tienen: puedes ver la respuesta. “Porque mis niveles de sangre eran buenos, me pudieron dar dosis masivas de quimioterapia. Después de dos tratamientos , mis senos se veían y sentían normales. Podía ver que los tratamientos estaban trabajando. Eso me dio un aumento psicológico enorme,” recuenta Mary.
También hizo la perdida de mis dos senos devastadora. “Se veían bien, otra vez normales. Y ahora tenia que perder, no uno sino los dos.”
Aunque el cáncer solo se encontró en un seno, a Mary le aconsejaron seriamente que tenían una doble mastectomia. “Este no es un cáncer normal-si es que hay tal palabra,” dice Mary. Se le recomendó que como el IBC se infiltra en las capas de la piel pegada al seno, era de esperarse que pudiese renacer en el otro seno, como la piel es un órgano continuo.” Se me aconsejo que no fuera a contemplar reconstrucción antes de los 5 años.
Cuando se habla de sobrevivir, “Nunca pensé en términos de 5 años o un año. Las probabilidades de vencer eran menos del 50 por ciento, y punto,” dice Mary. “Y en el 2001, la poca información que se encontraba en el Internet era tan negativa, que te hacia querer renunciar.”
“Es lamentoso,” dice la doctora Robinson, quien ve toda clase de canceres de seno. “Como el 30 al 40 por ciento se mantienen sin cáncer de 5 a 15 años.” Por alguna razón, IBC es una enfermedad mas agresiva, como los canceres en mujeres jóvenes suelen ser.” Etapa por etapa, no inflamatorio contra inflamatorio, el porcentaje de sobre vivencia es como a la mitad. Por cada 44 sobrevivientes del cancer de seno no inflamatorio, se encontraron 28 sobrevivientes de IBC dice la doctora.
Mary decidió ver su vida, no en un futuro de 5 años , sino en el presente y fue ese ‘presente’ la palabra obrante.
“Yo se que todos dicen esto, pero mi diagnostico no pudo llegar en peor momento para mis hijos,” dice ella. Su hija cursaba el ultimo año en secundaria, esperando las añoradas experiencias de madre/hija y las preocupaciones del baile de graduación, la graduación misma, y su primer año en la universidad Texas A&M. Su hijo cursaba segundo año en la universidad y sin poder estar físicamente presente para los tratamientos de su seno.
“Ese verano, tuve la determinación de no dejar que mis tratamientos de cáncer fueran lo que mis hijos recordarían de mi,” recuenta Mary. “Es que nos fuimos de compras para el baile de graduación, fuimos al fin de semana de padres en A&M, nos quedamos en los dormitorios y caminamos todos los edificios, lo hice todo.”
Hasta estas fechas, la persona a quien Mary acredita el mantener su sanidad, salud y estar aquí, es a su esposo Jimmy Fue su modo particular de terapia.
“Cuando necesitaba hablar, llamaba a mi esposo y nos encontrábamos en Burger King. No podíamos hablar abiertamente en casa porque estábamos gastando demasiadas energías siendo ‘normal’ alrededor de los muchachos y protegiendo a mi mamá quien se había cambiado conmigo para ayudarme.” dice Mary.
Un día particularmente desesperante, dice Mary que ella sabia que esta enfermedad rara le quitaría la vida. Esta era la parte mas difícil de la experiencia, ella recuerda, sabiendo exactamente como iba a morir. “Mi esposo tomo mi mano y me pregunto, que era lo que yo quería hacer? Solo dímelo, dijo el, ‘Viajar alrededor del mundo?’ “Y llore y le dije que solo quería volver a casa, lavar los trastes, quejarme por tener que lavarlos, después pagar las deudas y quejarme de eso también. Solo quería ser normal.”
Le ha tomado a Mary tres de los cinco años ya pasados para que pase un día entero sin pensar en cáncer. Este mes, después de sus marcados cinco años, coincidencialmente se encuentra dando esta entrevista.
“También estoy pensando en la posibilidad de la reconstrucción,” dice ella. “Ya es tiempo.”
ACTUALIZADO: 10-18-2006Editorial Board | Legal Disclaimer | Privacy & Security | Contact Us
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